A los 16 años marcó la casilla de donante de órganos; ahora está esperando los pulmones de otra persona
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 594 — Kirsty McGeown
Kirsty McGeown, una paciente canadiense con hipertensión pulmonar, se inscribió como donante de órganos cuando era adolescente, convencida de que se trataba de un simple gesto de bondad. Años más tarde, Kirsty se encontró en el lado opuesto de esa decisión. Ahora, se centra en recuperar los momentos normales de la vida, aferrarse a la esperanza y soñar con llegar a ser abuela algún día.
Una madre de tres hijos, un asesino oculto y el especialista que la salvó
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 592 — Wendy Mercado
Wendy Mercado, paciente de hipertensión arterial pulmonar (HAP) que compaginaba su vida como profesora a tiempo completo, esposa y madre de tres hijos, siempre se ponía en último lugar hasta que su cuerpo la obligó a parar. Tras años de ir de médico en médico y de probar un medicamento tras otro, un especialista en hipertensión pulmonar se sentó por fin con ella, dibujó su corazón en un papel y le dijo las palabras que Wendy necesitaba oír: «Estamos juntos en esto». Ese momento no solo cambió su plan de tratamiento, sino también su futuro.
23 años de supervivencia y sigo luchando contra la oscuridad que nadie ve.
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 591 — Jenn Lalonde
Sobrevivir a una enfermedad rara no siempre es heroico. A veces supone sufrir depresión, aislamiento y preguntarse si uno está «lo suficientemente enfermo» como para seguir mereciendo ese diagnóstico. Jenn Lalonde, una paciente canadiense con hipertensión pulmonar, lucha contra el síndrome del impostor en sus días buenos y contra una pesadez abrumadora en los malos. Porque, aunque el cuerpo se estabilice, la mente no siempre le sigue el ritmo.
«Pon tus asuntos en orden»: le dijo a su médico que volvería dentro de 20 años
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 590 — Lynn Bouseman
En 1994, antes de que existieran terapias aprobadas por la FDA para la hipertensión pulmonar, a Lynn Bouseman le dijeron que se preparara para el final. Sus presiones estaban por las nubes. Su corazón estaba fallando. Un especialista le sugirió que quizá solo le quedaran unos meses de vida. Lynn lo miró a los ojos y dijo: «No», tenía dos hijas pequeñas esperándola en casa. Para sobrevivir necesitaría una cosa por encima de todo: negarse a rendirse.
No se limitó a sobrevivir a su condición de persona con una enfermedad rara. Le dio sentido a ello.
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 588: Donna Wallace Harmon
Donna Wallace Harmon, que padece fibrosis pulmonar, no puede volar. Vive con limitaciones. Sabe que el mañana no está garantizado. Pero Donna se niega a vivir esperando a que llegue «algún día». Su lema es sencillo y desafiante: «Hacer lo mejor que pueda cuando pueda, porque nadie sabe lo que nos depara el mañana».
Sin aliento, pero no sin sueños: el viaje de una mujer con hipertensión pulmonar por 79 países
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 587 — Carolyn Mathur
A Carolyn Mathur le dijeron que solo le quedaban unas horas de vida. Luego, unos días. Después, unos meses. En lugar de esperar a morir, decidió vivir: a lo grande, con alegría y sin complejos. Casi tres décadas después, sigue aquí, viajando por el mundo y demostrando que la esperanza puede sobrevivir incluso al diagnóstico más sombrío.
La hipertensión pulmonar intentó reducir su mundo. Ella lo hizo más grande.
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 586 — Sherri Odusanya
Que le recetaran oxígeno supuso un golpe aún mayor para Sherri Odusanya, paciente de HAP, que el propio diagnóstico. Dormir junto a una máquina que rugía. Arrastrar bombonas en su día a día. Llorar en el coche después de recoger a su hija del colegio. Y luego llegó el verdadero golpe en el estómago… los médicos le advirtieron de que quizá nunca volvería a volar. Para una mujer a la que le encantaba viajar y que tenía familia al otro lado del océano, fue como si su mundo se estuviera derrumbando.
Diagnosticada erróneamente a los 19 años, se casó tras sufrir una insuficiencia cardíaca y vive el momento
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 585 — Kathy Ilano
Kathy Ilano, una paciente con hipertensión pulmonar, creía que nunca se casaría. Hasta que conoció a su marido en la reunión de antiguos alumnos de su instituto. Aún convaleciente de una insuficiencia cardíaca, sumida en el dolor y el miedo, y sometida a una dieta baja en sodio, Kathy le reveló su enfermedad en su primera cita, convencida de que él no se quedaría. Pero se quedó. Su historia de amor se desarrolla entre bombas de infusión, desplazamientos de urgencia y una unión inquebrantable.
Era la cuidadora hasta que la hipertensión pulmonar la convirtió en la paciente
«Soy consciente de que soy especial»: el podcast de phaware® «
», episodio 584 — Christine Ryan
Para Christine Ryan, estar enferma no fue lo más difícil; lo más duro fue dejar que otros la cuidaran. Tras ser diagnosticada de hipertensión pulmonar después de años de lidiar con la esclerodermia, no le costó tanto la debilidad como el hecho de rendirse. Acostumbrada a soportar el dolor por el bien de los demás, Christine tuvo que volver a aprender a escuchar a su cuerpo y a aceptar sus límites sin perder su sentido de la finalidad.
El sueño que perdió a los 18 años y el niño que se lo devolvió
«Soy consciente de que soy especial»: el podcast de phaware® «
», episodio 583 — Amanda Chickie
Una de las primeras preguntas que se hizo Amanda Chickie tras su diagnóstico de hipertensión pulmonar no fue sobre la esperanza de vida, sino sobre la maternidad. La respuesta la dejó devastada. Tras enterarse de que el embarazo era demasiado peligroso, Amanda reflexiona sobre lo que significa llorar la pérdida de los hijos que nunca llevará en su vientre, cómo ese dolor afectó a su salud mental y cómo la esperanza volvió poco a poco de una forma que nunca habría imaginado.
El mayor temor de una madre primeriza: «¿Podré ver crecer a mi hija?»
«Soy consciente de que soy especial»: el podcast de phaware® «
», episodio 582: Lisa Harder
Cuando Lisa Harder se convirtió en madre por primera vez, nunca imaginó que la dificultad para respirar la llevaría a recibir un diagnóstico poco frecuente que le cambiaría la vida. Lisa nos cuenta cómo la incertidumbre estuvo a punto de arrebatarle el futuro y cómo un tratamiento innovador, la defensa de su causa y la esperanza se lo devolvieron.
De las campanas de boda a un diagnóstico que te cambia la vida
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 581 — Cathleen Harrington
Cathleen Harrington era joven, atlética y acababa de comprometerse cuando la hipertensión pulmonar lo cambió todo. Veintiún años después, tras pasar por una gestación subrogada, ensayos clínicos, un trasplante de pulmón y la lucha contra el rechazo, sigue aquí, sigue luchando y sigue construyendo una vida basada en la gratitud, la esperanza y sus hijos.
Tres generaciones. Un gen. Una enfermedad rara de la que no pudo escapar.
«Soy consciente de que soy especial»: el podcast de phaware® «
», episodio 578 — Dawn Ogden
Dawn Ogden ha vivido toda su vida adulta a la sombra de la hipertensión pulmonar. Tras perder a su hermana y ver cómo su padre luchaba contra la enfermedad, Dawn descubrió que era genética… y que ella misma era portadora. Lo que siguió fue toda una vida de pruebas, miedo y decisiones imposibles, al enfrentarse a la realidad de que ese mismo gen podría condicionar el futuro de sus hijos.
Salió en busca de respuestas y acabó creando un grupo de apoyo
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 577 — Carla Kinsey
Antes de Zoom, antes de los grupos de Facebook, Carla Kinsey, paciente de hipertensión pulmonar, solo contaba con una voz al otro lado del teléfono. Esa soledad la empujó a dar un paso aterrador: crear ella misma un grupo de apoyo. Lo que comenzó como una necesidad de conexión se convirtió en un salvavidas para innumerables pacientes que se enfrentan a enfermedades raras.
PH intentó aislarla. Ella convirtió la soledad en un salvavidas para los demás.
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 576 — Karen Sawyer
La hipertensión pulmonar estuvo a punto de arrebatarle a Karen Sawyer su identidad. Sin embargo, Karen la reconstruyó a través de la defensa de la causa, la educación y las relaciones humanas, demostrando que nadie debería afrontar una enfermedad rara en soledad.
Un coágulo silencioso, una intervención quirúrgica de 10 horas y una segunda oportunidad de vivir
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 575 — Carol Stokely
Carol Stokely, una paciente canadiense con CTEPH, era una mujer sana, activa e imparable, hasta el día en que dejó de poder respirar. Tras meses en los que le habían dicho que no le pasaba nada, acabó ingresada en la UCI con coágulos en los pulmones que ponían en peligro su vida. Descubre cómo una intervención quirúrgica única en la vida le devolvió el aliento, las fuerzas y la vida.
Why “The Walking Guy” Trusts His Therapist as Much as His Cardiologist
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 573 - Eric Borstein
For PAH patient, Eric Borstein, walking started as a way to survive medication side effects. Now, it has become a way to survive himself. Each step pulling “EB” further from an ICU bed and closer to an identity that isn’t defined by illness. Mental health has reshaped his recovery, and has become one of the lifelines he believes should be prescribed alongside life-saving therapies.
Don’t Let PH Ground You: A Real-World PH Travel Playbook
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 572 - Nicole Dempsey
For Nicole Dempsey, travel has always meant freedom. After being diagnosed with pulmonary hypertension, that freedom suddenly felt fragile. Nicole shares how she continues to explore the world, raise her family, and find freedom beyond fear, proving that even with a rare disease, life doesn’t have to stop.
He Sent 100 Emails to Save His Wife… Only 3 Doctors Answered
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 571 - Florin Dumitrescu
From a devastating diagnosis to a lung transplant that changed everything, Florin Dumitrescu shares how mindset, persistence, and community carried his family through their darkest moment and how survival transformed into advocacy for pulmonary hypertension patients across Europe.
She’d Never Been Sick - Until a Rare Disease Hit Like a Brick Wall
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 570 - Terrie Keplinger
Terri Keplinger went from healthy and unstoppable to fighting for breath after unexplained swelling and a shocking ER visit led to a pulmonary arterial hypertension diagnosis. In this episode, she shares how denial turned into purpose, and how she transformed her fight into advocacy, support, and a mission to help others get diagnosed before it’s too late.