Testimonios de los cuidadores Steve Van Wormer Testimonios de los cuidadores Steve Van Wormer

¿Quién cuida del cuidador cuando todos los demás son lo primero?

«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 579 — Laura Camponeschi

Detrás de cada paciente con hipertensión pulmonar hay alguien que, en silencio, funciona al límite de sus fuerzas. Laura Camponeschi nos descubre el agotamiento del cuidador: el desgaste emocional, mental y físico que se va acumulando cuando alguien está «siempre en marcha» y nunca se siente seguro para tomarse un respiro.

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Testimonios de pacientes Steve Van Wormer Testimonios de pacientes Steve Van Wormer

Tres generaciones. Un gen. Una enfermedad rara de la que no pudo escapar.

«Soy consciente de que soy especial»: el podcast de phaware® «
», episodio 578 — Dawn Ogden

Dawn Ogden ha vivido toda su vida adulta a la sombra de la hipertensión pulmonar. Tras perder a su hermana y ver cómo su padre luchaba contra la enfermedad, Dawn descubrió que era genética… y que ella misma era portadora. Lo que siguió fue toda una vida de pruebas, miedo y decisiones imposibles, al enfrentarse a la realidad de que ese mismo gen podría condicionar el futuro de sus hijos.

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Testimonios de pacientes Steve Van Wormer Testimonios de pacientes Steve Van Wormer

Salió en busca de respuestas y acabó creando un grupo de apoyo

«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 577 — Carla Kinsey

Antes de Zoom, antes de los grupos de Facebook, Carla Kinsey, paciente de hipertensión pulmonar, solo contaba con una voz al otro lado del teléfono. Esa soledad la empujó a dar un paso aterrador: crear ella misma un grupo de apoyo. Lo que comenzó como una necesidad de conexión se convirtió en un salvavidas para innumerables pacientes que se enfrentan a enfermedades raras.

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Testimonios de pacientes Steve Van Wormer Testimonios de pacientes Steve Van Wormer

PH intentó aislarla. Ella convirtió la soledad en un salvavidas para los demás.

«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 576 — Karen Sawyer

La hipertensión pulmonar estuvo a punto de arrebatarle a Karen Sawyer su identidad. Sin embargo, Karen la reconstruyó a través de la defensa de la causa, la educación y las relaciones humanas, demostrando que nadie debería afrontar una enfermedad rara en soledad.

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The Loneliness of Pulmonary Hypertension

I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 556 - Lenise Whitley

After years of being dismissed, misdiagnosed, and told nothing was wrong, Lenise Whitley finally got an answer - pulmonary hypertension. In this powerful episode, she shares her journey through cardiac arrest, loss, faith, and isolation, and how support groups, advocacy, and self-belief helped her reclaim her voice. A raw, honest reminder of why being heard can be lifesaving.

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