A los 16 años marcó la casilla de donante de órganos; ahora está esperando los pulmones de otra persona
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 594 — Kirsty McGeown
Kirsty McGeown, una paciente canadiense con hipertensión pulmonar, se inscribió como donante de órganos cuando era adolescente, convencida de que se trataba de un simple gesto de bondad. Años más tarde, Kirsty se encontró en el lado opuesto de esa decisión. Ahora, se centra en recuperar los momentos normales de la vida, aferrarse a la esperanza y soñar con llegar a ser abuela algún día.
23 años de supervivencia y sigo luchando contra la oscuridad que nadie ve.
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 591 — Jenn Lalonde
Sobrevivir a una enfermedad rara no siempre es heroico. A veces supone sufrir depresión, aislamiento y preguntarse si uno está «lo suficientemente enfermo» como para seguir mereciendo ese diagnóstico. Jenn Lalonde, una paciente canadiense con hipertensión pulmonar, lucha contra el síndrome del impostor en sus días buenos y contra una pesadez abrumadora en los malos. Porque, aunque el cuerpo se estabilice, la mente no siempre le sigue el ritmo.
No se limitó a sobrevivir a su condición de persona con una enfermedad rara. Le dio sentido a ello.
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 588: Donna Wallace Harmon
Donna Wallace Harmon, que padece fibrosis pulmonar, no puede volar. Vive con limitaciones. Sabe que el mañana no está garantizado. Pero Donna se niega a vivir esperando a que llegue «algún día». Su lema es sencillo y desafiante: «Hacer lo mejor que pueda cuando pueda, porque nadie sabe lo que nos depara el mañana».
Sin aliento, pero no sin sueños: el viaje de una mujer con hipertensión pulmonar por 79 países
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 587 — Carolyn Mathur
A Carolyn Mathur le dijeron que solo le quedaban unas horas de vida. Luego, unos días. Después, unos meses. En lugar de esperar a morir, decidió vivir: a lo grande, con alegría y sin complejos. Casi tres décadas después, sigue aquí, viajando por el mundo y demostrando que la esperanza puede sobrevivir incluso al diagnóstico más sombrío.
Diagnosticada erróneamente a los 19 años, se casó tras sufrir una insuficiencia cardíaca y vive el momento
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 585 — Kathy Ilano
Kathy Ilano, una paciente con hipertensión pulmonar, creía que nunca se casaría. Hasta que conoció a su marido en la reunión de antiguos alumnos de su instituto. Aún convaleciente de una insuficiencia cardíaca, sumida en el dolor y el miedo, y sometida a una dieta baja en sodio, Kathy le reveló su enfermedad en su primera cita, convencida de que él no se quedaría. Pero se quedó. Su historia de amor se desarrolla entre bombas de infusión, desplazamientos de urgencia y una unión inquebrantable.
El sueño que perdió a los 18 años y el niño que se lo devolvió
«Soy consciente de que soy especial»: el podcast de phaware® «
», episodio 583 — Amanda Chickie
Una de las primeras preguntas que se hizo Amanda Chickie tras su diagnóstico de hipertensión pulmonar no fue sobre la esperanza de vida, sino sobre la maternidad. La respuesta la dejó devastada. Tras enterarse de que el embarazo era demasiado peligroso, Amanda reflexiona sobre lo que significa llorar la pérdida de los hijos que nunca llevará en su vientre, cómo ese dolor afectó a su salud mental y cómo la esperanza volvió poco a poco de una forma que nunca habría imaginado.
El mayor temor de una madre primeriza: «¿Podré ver crecer a mi hija?»
«Soy consciente de que soy especial»: el podcast de phaware® «
», episodio 582: Lisa Harder
Cuando Lisa Harder se convirtió en madre por primera vez, nunca imaginó que la dificultad para respirar la llevaría a recibir un diagnóstico poco frecuente que le cambiaría la vida. Lisa nos cuenta cómo la incertidumbre estuvo a punto de arrebatarle el futuro y cómo un tratamiento innovador, la defensa de su causa y la esperanza se lo devolvieron.
Un coágulo silencioso, una intervención quirúrgica de 10 horas y una segunda oportunidad de vivir
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», episodio 575 — Carol Stokely
Carol Stokely, una paciente canadiense con CTEPH, era una mujer sana, activa e imparable, hasta el día en que dejó de poder respirar. Tras meses en los que le habían dicho que no le pasaba nada, acabó ingresada en la UCI con coágulos en los pulmones que ponían en peligro su vida. Descubre cómo una intervención quirúrgica única en la vida le devolvió el aliento, las fuerzas y la vida.
Don’t Let PH Ground You: A Real-World PH Travel Playbook
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 572 - Nicole Dempsey
For Nicole Dempsey, travel has always meant freedom. After being diagnosed with pulmonary hypertension, that freedom suddenly felt fragile. Nicole shares how she continues to explore the world, raise her family, and find freedom beyond fear, proving that even with a rare disease, life doesn’t have to stop.
The Daily Discipline of PH: Living by the Liter and Label
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 565 - Angela Brown
Most people don’t count every sip of water or every grain of salt. Angela Brown does. This episode dives into the daily discipline required to live with pulmonary hypertension — from navigating restaurant menus to surviving a exotic vacations in sweltering heat with strict fluid and sodium limits.
Groundbreaking Advancements in Transplant Technology
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Episode 531 - John Granton, MD
Dr. John Granton, a critical care and transplant physician at Toronto General Hospital, shares his journey in pulmonary hypertension and lung transplantation, detailing the groundbreaking advancements in transplant technology. He discusses the evolution of lung preservation methods, the challenges of chronic rejection, and the hope for longer-lasting transplants. With a passion for improving patient outcomes, Dr. Granton envisions a future where transplant becomes obsolete — replaced by treatments that cure underlying diseases.
From Senior Hockey to Everyday Survival: Living With CTEPH
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Episode 508 - Stephen Gariepy
Canadian resident, Stephen Gariepy, was diagnosed with Chronic Thromboembolic Pulmonary Hypertension (CTEPH) in 2018. After initially being active in senior hockey, his condition worsened, leading to difficulty breathing and performing daily tasks. Gariepy continues to live with this rare and terminal disease, adapting to the limitations it imposes on his daily life.
From Blackout to Motherhood: One Woman’s Journey With PH
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Episode 506 - Allison Feenstra
Allison Feenstra shares her transformative journey from being an active, independent young woman to navigating life with pulmonary hypertension (PH). She recounts how a sudden blackout led to hospital visits and the discovery of the condition, stemming from complications related to prolonged bed rest and birth control medication. Allison candidly discusses how she underwent a significant surgery and persevered through a high-risk pregnancy, ultimately becoming a mother.
28 Years With PH: A Journey of Hope, Resilience and Progress
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Episode 505 - Jodi Berry
On the 28th anniversary of her PH diagnosis, Jodi Berry shares her journey of living with pulmonary hypertension. Despite facing an initial prognosis of only a few years to live, Jodi’s determination and the support of her family, friends, and healthcare professionals helped her manage her condition while maintaining an active lifestyle. Over time, advancements in treatments and her proactive participation in clinical trials provided hope and improved her quality of life.
More Than Medicine: Helping Children With PH Thrive
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Episode 504 - Janette Reyes, NP
Nurse Practitioner Janette Reyes from the Pulmonary Hypertension Program at the Hospital for Sick Children shares her extensive experience caring for pediatric patients with pulmonary hypertension. Reyes discusses the unique challenges and developmental considerations involved in treating children from infancy through their teenage years, as they transition to adulthood. Reyes also touches on the emotional and social struggles these young patients face, such as bullying and anxiety, and highlights the role of the multidisciplinary team in supporting their mental well-being.
Finding Strength She Never Knew She Had: Living Fully With PH
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 503 - Jennifer Howard
Jennifer Howard’s inspiring story is one of resilience and hope in the face of immense challenges. Diagnosed with idiopathic pulmonary arterial hypertension (IPAH) in July 2019 after a long and frustrating path to answers, Jennifer faced the daunting reality of living with a chronic illness requiring continuous IV medication through a pump. Despite the overwhelming nature of her diagnosis, Jennifer discovered an inner strength she never knew she had. With a focus on living life to the fullest, she learned to navigate both the bad days and the good, embracing moments that brought her happiness and refusing to let despair take root.
Living Boldly With PH: The Power of Self-Advocacy
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Episode 502 - Kaitlyn Salongo
Kaitlyn Salonga shares her journey of resilience and advocacy while living with pulmonary hypertension (PH). Kaitlyn recounts her fight for personal autonomy, including a successful battle to secure surgery for her reproductive health after initial denials due to weight and health concerns. Through her triumphs, she highlights the importance of advocating for oneself in the face of medical and societal challenges. Her story is a powerful testament to embracing one’s identity, breaking down stigma, and showing that life with PH can be fulfilling and bold.
Misdiagnosed and Searching for Answers: The Long Road to a PH Diagnosis
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 499 - Tanya Stinson
Tanya Stinson shares her journey of being diagnosed with pulmonary hypertension (PH) after persistent symptoms and misdiagnoses. Her struggle highlights the difficulty of finding the right diagnosis and the emotional toll of living with a rare, chronic disease. Tanya’s experience underlines the fear, mental challenges, and hope intertwined in navigating PH, inspiring others to seek support and find solace in community, showing that even in isolation, they are not alone.
When Your Child Is Diagnosed With PAH: A Mother’s Journey Through the Unknown
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 497 - Cynthia Neilson
Cynthia Neilson shares her journey as a mother raising her daughter Claire, who was diagnosed with pulmonary arterial hypertension (PAH) at a young age. Cynthia recounts the challenges she faced navigating the medical system, the emotional toll of dealing with an unexpected diagnosis, and the difficulties of balancing family life while ensuring her daughter received the best possible care. Cynthia emphasizes the value of connection, resilience, and advocacy for families dealing with rare diseases.
She Never Thought This Life Was Possible: A Journey From PAH to Transplant
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 496 - Natalie Roy
Natalie Roy is a double lung transplant survivor living in Canada. She was diagnosed with pulmonary arterial hypertension (PAH) in 2005 and received her transplant in 2017. After her transplant, Natalie experienced a difficult initial recovery but felt amazing once she started healing. The first two years were cautious, but she was able to achieve many milestones she never thought possible, including getting married, playing sports, and changing careers.