A los 16 años marcó la casilla de donante de órganos; ahora está esperando los pulmones de otra persona
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 594 — Kirsty McGeown
Kirsty McGeown, una paciente canadiense con hipertensión pulmonar, se inscribió como donante de órganos cuando era adolescente, convencida de que se trataba de un simple gesto de bondad. Años más tarde, Kirsty se encontró en el lado opuesto de esa decisión. Ahora, se centra en recuperar los momentos normales de la vida, aferrarse a la esperanza y soñar con llegar a ser abuela algún día.
23 años de supervivencia y sigo luchando contra la oscuridad que nadie ve.
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 591 — Jenn Lalonde
Sobrevivir a una enfermedad rara no siempre es heroico. A veces supone sufrir depresión, aislamiento y preguntarse si uno está «lo suficientemente enfermo» como para seguir mereciendo ese diagnóstico. Jenn Lalonde, una paciente canadiense con hipertensión pulmonar, lucha contra el síndrome del impostor en sus días buenos y contra una pesadez abrumadora en los malos. Porque, aunque el cuerpo se estabilice, la mente no siempre le sigue el ritmo.
No se limitó a sobrevivir a su condición de persona con una enfermedad rara. Le dio sentido a ello.
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 588: Donna Wallace Harmon
Donna Wallace Harmon, que padece fibrosis pulmonar, no puede volar. Vive con limitaciones. Sabe que el mañana no está garantizado. Pero Donna se niega a vivir esperando a que llegue «algún día». Su lema es sencillo y desafiante: «Hacer lo mejor que pueda cuando pueda, porque nadie sabe lo que nos depara el mañana».
Sin aliento, pero no sin sueños: el viaje de una mujer con hipertensión pulmonar por 79 países
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 587 — Carolyn Mathur
A Carolyn Mathur le dijeron que solo le quedaban unas horas de vida. Luego, unos días. Después, unos meses. En lugar de esperar a morir, decidió vivir: a lo grande, con alegría y sin complejos. Casi tres décadas después, sigue aquí, viajando por el mundo y demostrando que la esperanza puede sobrevivir incluso al diagnóstico más sombrío.
La hipertensión pulmonar intentó reducir su mundo. Ella lo hizo más grande.
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 586 — Sherri Odusanya
Que le recetaran oxígeno supuso un golpe aún mayor para Sherri Odusanya, paciente de HAP, que el propio diagnóstico. Dormir junto a una máquina que rugía. Arrastrar bombonas en su día a día. Llorar en el coche después de recoger a su hija del colegio. Y luego llegó el verdadero golpe en el estómago… los médicos le advirtieron de que quizá nunca volvería a volar. Para una mujer a la que le encantaba viajar y que tenía familia al otro lado del océano, fue como si su mundo se estuviera derrumbando.
Diagnosticada erróneamente a los 19 años, se casó tras sufrir una insuficiencia cardíaca y vive el momento
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 585 — Kathy Ilano
Kathy Ilano, una paciente con hipertensión pulmonar, creía que nunca se casaría. Hasta que conoció a su marido en la reunión de antiguos alumnos de su instituto. Aún convaleciente de una insuficiencia cardíaca, sumida en el dolor y el miedo, y sometida a una dieta baja en sodio, Kathy le reveló su enfermedad en su primera cita, convencida de que él no se quedaría. Pero se quedó. Su historia de amor se desarrolla entre bombas de infusión, desplazamientos de urgencia y una unión inquebrantable.
Tres generaciones. Un gen. Una enfermedad rara de la que no pudo escapar.
«Soy consciente de que soy especial»: el podcast de phaware® «
», episodio 578 — Dawn Ogden
Dawn Ogden ha vivido toda su vida adulta a la sombra de la hipertensión pulmonar. Tras perder a su hermana y ver cómo su padre luchaba contra la enfermedad, Dawn descubrió que era genética… y que ella misma era portadora. Lo que siguió fue toda una vida de pruebas, miedo y decisiones imposibles, al enfrentarse a la realidad de que ese mismo gen podría condicionar el futuro de sus hijos.
From Senior Hockey to Everyday Survival: Living With CTEPH
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 508 - Stephen Gariepy
Canadian resident, Stephen Gariepy, was diagnosed with Chronic Thromboembolic Pulmonary Hypertension (CTEPH) in 2018. After initially being active in senior hockey, his condition worsened, leading to difficulty breathing and performing daily tasks. Gariepy continues to live with this rare and terminal disease, adapting to the limitations it imposes on his daily life.
28 Years With PH: A Journey of Hope, Resilience and Progress
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 505 - Jodi Berry
On the 28th anniversary of her PH diagnosis, Jodi Berry shares her journey of living with pulmonary hypertension. Despite facing an initial prognosis of only a few years to live, Jodi’s determination and the support of her family, friends, and healthcare professionals helped her manage her condition while maintaining an active lifestyle. Over time, advancements in treatments and her proactive participation in clinical trials provided hope and improved her quality of life.
More Than Medicine: Helping Children With PH Thrive
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 504 - Janette Reyes, NP
Nurse Practitioner Janette Reyes from the Pulmonary Hypertension Program at the Hospital for Sick Children shares her extensive experience caring for pediatric patients with pulmonary hypertension. Reyes discusses the unique challenges and developmental considerations involved in treating children from infancy through their teenage years, as they transition to adulthood. Reyes also touches on the emotional and social struggles these young patients face, such as bullying and anxiety, and highlights the role of the multidisciplinary team in supporting their mental well-being.
When a “Simple Infection” Was Something More: A CTEPH Story
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 495 - Maureen Harper
Maureen Harper, a CTEPH patient from Canada, shares her journey with this rare condition. She initially thought she had an infection in her leg, but further tests revealed enlarged pulmonary arteries and multiple blood clots in her lungs. After being diagnosed with pulmonary hypertension, she underwent a complex surgery in Toronto to attempt to remove the clots. Maureen continues to work full-time as a pharmacy technician, remains active with her family and Girl Guide unit, and maintains a positive outlook, choosing to focus on the positives rather than dwell on the negatives.
When Every Moment Matters: A Journey With PAH and Pulmonary Fibrosis
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 494 - Lynette Chambers
Lynette Chambers, a 9-year PAH (pulmonary arterial hypertension) patient, has also been diagnosed with pulmonary fibrosis (PF). She shares her journey, from struggling with daily activities to being admitted to the hospital with severely low oxygen levels. Lynette discusses the emotional challenges of facing a terminal illness and the difficulty of balancing work and family time. Despite the hard reality, Lynette emphasizes the importance of gratitude, making others feel better, and being the best version of oneself. She finds strength in her family, especially her grandchildren, and strives to create lasting memories and make a positive impact on those around her.
Living on High-Flow Oxygen: A Patient’s Journey With Pulmonary Hypertension
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 492 - Kathy Downey
Canadian patient, Kathy Downey, recounts her four-and-a-half-year journey with pulmonary hypertension (PH). Kathy shares the challenges of living with the condition, including reliance on high-flow oxygen and the emotional toll it has taken. Despite these obstacles, she has become a passionate advocate, educating others about PH and serving as an ambassador for PHA Canada. Throughout, Kathy highlights the crucial support from her husband and the difficulties caregivers face.