A los 16 años marcó la casilla de donante de órganos; ahora está esperando los pulmones de otra persona
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 594 — Kirsty McGeown
Kirsty McGeown, una paciente canadiense con hipertensión pulmonar, se inscribió como donante de órganos cuando era adolescente, convencida de que se trataba de un simple gesto de bondad. Años más tarde, Kirsty se encontró en el lado opuesto de esa decisión. Ahora, se centra en recuperar los momentos normales de la vida, aferrarse a la esperanza y soñar con llegar a ser abuela algún día.
23 años de supervivencia y sigo luchando contra la oscuridad que nadie ve.
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 591 — Jenn Lalonde
Sobrevivir a una enfermedad rara no siempre es heroico. A veces supone sufrir depresión, aislamiento y preguntarse si uno está «lo suficientemente enfermo» como para seguir mereciendo ese diagnóstico. Jenn Lalonde, una paciente canadiense con hipertensión pulmonar, lucha contra el síndrome del impostor en sus días buenos y contra una pesadez abrumadora en los malos. Porque, aunque el cuerpo se estabilice, la mente no siempre le sigue el ritmo.
No se limitó a sobrevivir a su condición de persona con una enfermedad rara. Le dio sentido a ello.
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 588: Donna Wallace Harmon
Donna Wallace Harmon, que padece fibrosis pulmonar, no puede volar. Vive con limitaciones. Sabe que el mañana no está garantizado. Pero Donna se niega a vivir esperando a que llegue «algún día». Su lema es sencillo y desafiante: «Hacer lo mejor que pueda cuando pueda, porque nadie sabe lo que nos depara el mañana».
Sin aliento, pero no sin sueños: el viaje de una mujer con hipertensión pulmonar por 79 países
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 587 — Carolyn Mathur
A Carolyn Mathur le dijeron que solo le quedaban unas horas de vida. Luego, unos días. Después, unos meses. En lugar de esperar a morir, decidió vivir: a lo grande, con alegría y sin complejos. Casi tres décadas después, sigue aquí, viajando por el mundo y demostrando que la esperanza puede sobrevivir incluso al diagnóstico más sombrío.
Diagnosticada erróneamente a los 19 años, se casó tras sufrir una insuficiencia cardíaca y vive el momento
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 585 — Kathy Ilano
Kathy Ilano, una paciente con hipertensión pulmonar, creía que nunca se casaría. Hasta que conoció a su marido en la reunión de antiguos alumnos de su instituto. Aún convaleciente de una insuficiencia cardíaca, sumida en el dolor y el miedo, y sometida a una dieta baja en sodio, Kathy le reveló su enfermedad en su primera cita, convencida de que él no se quedaría. Pero se quedó. Su historia de amor se desarrolla entre bombas de infusión, desplazamientos de urgencia y una unión inquebrantable.
Era la cuidadora hasta que la hipertensión pulmonar la convirtió en la paciente
«Soy consciente de que soy especial»: el podcast de phaware® «
», episodio 584 — Christine Ryan
Para Christine Ryan, estar enferma no fue lo más difícil; lo más duro fue dejar que otros la cuidaran. Tras ser diagnosticada de hipertensión pulmonar después de años de lidiar con la esclerodermia, no le costó tanto la debilidad como el hecho de rendirse. Acostumbrada a soportar el dolor por el bien de los demás, Christine tuvo que volver a aprender a escuchar a su cuerpo y a aceptar sus límites sin perder su sentido de la finalidad.
El sueño que perdió a los 18 años y el niño que se lo devolvió
«Soy consciente de que soy especial»: el podcast de phaware® «
», episodio 583 — Amanda Chickie
Una de las primeras preguntas que se hizo Amanda Chickie tras su diagnóstico de hipertensión pulmonar no fue sobre la esperanza de vida, sino sobre la maternidad. La respuesta la dejó devastada. Tras enterarse de que el embarazo era demasiado peligroso, Amanda reflexiona sobre lo que significa llorar la pérdida de los hijos que nunca llevará en su vientre, cómo ese dolor afectó a su salud mental y cómo la esperanza volvió poco a poco de una forma que nunca habría imaginado.
El mayor temor de una madre primeriza: «¿Podré ver crecer a mi hija?»
«Soy consciente de que soy especial»: el podcast de phaware® «
», episodio 582: Lisa Harder
Cuando Lisa Harder se convirtió en madre por primera vez, nunca imaginó que la dificultad para respirar la llevaría a recibir un diagnóstico poco frecuente que le cambiaría la vida. Lisa nos cuenta cómo la incertidumbre estuvo a punto de arrebatarle el futuro y cómo un tratamiento innovador, la defensa de su causa y la esperanza se lo devolvieron.
Un coágulo silencioso, una intervención quirúrgica de 10 horas y una segunda oportunidad de vivir
«Soy consciente de que soy única»: el podcast de phaware® «
», episodio 575 — Carol Stokely
Carol Stokely, una paciente canadiense con CTEPH, era una mujer sana, activa e imparable, hasta el día en que dejó de poder respirar. Tras meses en los que le habían dicho que no le pasaba nada, acabó ingresada en la UCI con coágulos en los pulmones que ponían en peligro su vida. Descubre cómo una intervención quirúrgica única en la vida le devolvió el aliento, las fuerzas y la vida.
Don’t Let PH Ground You: A Real-World PH Travel Playbook
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 572 - Nicole Dempsey
For Nicole Dempsey, travel has always meant freedom. After being diagnosed with pulmonary hypertension, that freedom suddenly felt fragile. Nicole shares how she continues to explore the world, raise her family, and find freedom beyond fear, proving that even with a rare disease, life doesn’t have to stop.
He Sent 100 Emails to Save His Wife… Only 3 Doctors Answered
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 571 - Florin Dumitrescu
From a devastating diagnosis to a lung transplant that changed everything, Florin Dumitrescu shares how mindset, persistence, and community carried his family through their darkest moment and how survival transformed into advocacy for pulmonary hypertension patients across Europe.
The Daily Discipline of PH: Living by the Liter and Label
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 565 - Angela Brown
Most people don’t count every sip of water or every grain of salt. Angela Brown does. This episode dives into the daily discipline required to live with pulmonary hypertension — from navigating restaurant menus to surviving a exotic vacations in sweltering heat with strict fluid and sodium limits.
From Knee Pain to Gene Discovery: One Family’s Unexpected Diagnosis
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 560 - Luke Stockdale
What started as routine investigations into hereditary knee problems turned into a life-altering discovery for Luke Stockdale and his family - a TBX4 gene mutation linked to pulmonary arterial hypertension (PAH). In this episode, Luke shares how his mother’s journey through years of respiratory care led to a rare diagnosis, and how it’s changed the course of his entire family’s future. With candor and urgency, he discusses the emotional weight of genetic testing, the inconsistencies in clinical care, and his mission to advocate for early detection and standardized monitoring.
How a Global Team Is Rewriting the TBX4 Playbook
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 559 - Matina Prapa, MD, PhD and Olivier Danhaive, MD
Rare diseases thrive in isolation. TBX4Life is changing that. In this episode, Drs. Prapa and Danhaive share how international collaboration is creating real-time change for patients. From newborn screening to natural history studies to rethinking how we talk about genetic testing, they’re helping create a roadmap to a cure.
One Dad’s Mission to Cure His Son’s Genetic Disease
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 558 - Anton Morkin
When Anton Morkin’s son was diagnosed with “idiopathic” pulmonary hypertension, he refused to accept “no known cause” as an answer. What followed was a crash course in genetics, the discovery of a rare mutation, and the formation of a worldwide coalition, TBX4Life.
Groundbreaking Advancements in Transplant Technology
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 531 - John Granton, MD
Dr. John Granton, a critical care and transplant physician at Toronto General Hospital, shares his journey in pulmonary hypertension and lung transplantation, detailing the groundbreaking advancements in transplant technology. He discusses the evolution of lung preservation methods, the challenges of chronic rejection, and the hope for longer-lasting transplants. With a passion for improving patient outcomes, Dr. Granton envisions a future where transplant becomes obsolete — replaced by treatments that cure underlying diseases.
7th WSPH Task Force 1:The Patient Perspective
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 526 - Hall Skaara
Hall Skaara, representing PHA Europe, brought the patient perspective to the forefront at the World Symposium on Pulmonary Hypertension, joining other members of Task Force 1. PHA Europe was well-represented with delegates including Eva Otter, Monika Tschida, Natalia Maeva, Tadeja Ravnik, and Nina Kobler. This prestigious event gathered over 1,500 of the brightest minds in the field of pulmonary hypertension, offering a unique opportunity for patients and professionals to collaborate and share insights, as well as for patient associations to network.
Why Pulmonary Hypertension Isn’t Just a Lung Problem.
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 525 - Lisa Mielniczuk, MD
Cardiologist Dr. Lisa Mielniczuk from the Mayo Clinic pulls back the curtain on one of the most common — yet misunderstood — forms of pulmonary hypertension: the kind caused by left heart disease. In this episode, she explains why it’s time we stop thinking of PH as a rare condition.
Beyond the Clinical Trial: What Real-World Data Means for You.
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 524 - Jason Weatherald, MD
Think only people in clinical trials help advance medicine? Think again. Dr. Jason Weatherald explains how your everyday clinic visits — from walk tests to how you feel — can help shape the future of pulmonary hypertension treatment. Learn what “real-world evidence” is and why your story matters more than you think.
From Senior Hockey to Everyday Survival: Living With CTEPH
I’m Aware That I’m Rare: the phaware® podcast
Episode 508 - Stephen Gariepy
Canadian resident, Stephen Gariepy, was diagnosed with Chronic Thromboembolic Pulmonary Hypertension (CTEPH) in 2018. After initially being active in senior hockey, his condition worsened, leading to difficulty breathing and performing daily tasks. Gariepy continues to live with this rare and terminal disease, adapting to the limitations it imposes on his daily life.